クローン病・潰瘍性大腸炎の食事と生活

クローン病患者による、クローン病と潰瘍性大腸炎(炎症性腸疾患、総称IBD)に関するブログです。主に食事療法・食べれるメニューの増やし方や治療法、入院・手術時の体験談や、日常生活についてについての情報を更新中です。

2015年01月

平成27年に入り、この度の医療に関連する法改正により、難病手帳の内容も大きく変わりましたね。

以前の難病手帳は紙片一枚にまとめられたとてもコンパクトなものでしたが、今回は折りたたまないと収められないほどの大きさ。付随したものもあるので、きれいな状態を維持するのも大変(?)のような気がします。

さて、内容を確認してみて驚かれる方も少なくなかったと思いますが、難病指定になった疾病数といいますか、その数が増加したこともあり、一つの疾病につき一ヶ月にかかる治療関連費の上限が増加されました。

中でも、ヒュミラやレミケードを使用した治療にあたっている方は、おそらく上限いっぱいに請求されることになりそうです(多くの知人との話の内容による)。

病気の状態・所得の状況によりその上限額は個人差があるものですが、薬の費用は治療費に比べてかなりかかるので、今まで「(入院などによりちょっと薬ががさばってきたなぁ・・・」と感じている方は、ちょっと整理して処方して頂く薬の数を加減して頂くことも大切かと思います。
 
この時代、この国に存在する難病・治療が難しい病気を抱えている、他の患者様のことを思えば、難病指定・国の補助を少しでも受けられることは恵まれていることかも知れませんが、何らかの方法(自助・共助・公助すべてを含む)でこの負担を軽減出来たら・・・と思う今日この頃です。

ちなみに、アメリカでは治療の研究も含めた費用を患者皆でファンドレイジング(必要な活動のための費用などを、個人や法人、政府などから集めること)したりすることも盛んです。

詳しくはCCFA(IBDに関するアメリカの主要団体)を検索してみるとおわかりになるかと思います。

そういえば以前、私の知人がイベントに参加して下さったおかげで、CCFAの関係者の方から私の元へ激励の意味も込めたメールを頂いたことがあります。

そのメールを読んで、「国の違いはあっても、励ましや思いやりの架け橋はワールドワイドなんだなぁ・・・」と込み上げるものがありました。 近い将来、私自身もそういった活動が出来れば・・・と考えております。

スポンサードリンク

IBD(炎症性腸疾患)に限らず、難病と名のつくものに対して世間(社会)から何らかの差別やいじめに遭うこともあるかと思います。

テレビなどでは綺麗事を並べていますし、例外もありますが、今回はちょっと現実的なことも書きますね。 あくまでもこれは私の体験談ですので、決して全てではないということをご了承ください。

恋は盲目とはよく言ったもので、恋愛の最初は何も見えずに「好きになった人がたまたま難病患者だった」という感じからスタートすることはあります。

それゆえ「親や周りに反対されようとも、私は絶対あなたに付いていく」といった感じで、良好な日々が続くものです。

ですが、(難病患者のケースに限らず)恋は次第に覚めて(冷めて)いくもの・・・すると次第に現実的なことばかりに目が行くものです。

すると結婚はおろか、恋愛そのものも終わりを迎える・・・ということも少なからずあります。

前述にあるように「家族に『結婚するなら健康な人としなさい!』と言われた」という話が出ることもあると思います。こういった部分には色んな意見があると思いますし、そのどれもが正しいのかも知れませんが、患者側からすると「いじめや差別」に感じたりするものです。

テレビドラマにあるように、「二人でどんなことも乗り越えていく」というケースがないわけじゃないですし、私の周りでもそれらを乗り越えて結婚していく素敵なカップルもたくさんいるのも事実ですが、別れを経験するケースが多いのも事実。

それでも、「人間到る処青山あり」と言いますし、「捨てる神あれば拾う神あり」とも言います。また、私の好きな言葉に「One Lost, Two Found」というものもあります。

文字通り世知辛い世の中ですし障害は多いですが、病気になって失うものばかりでもなく、得るものも多いということにも気付いていきたいですね。 

スポンサードリンク

通院・入院を通してたくさんの方と語り合ってきましたが、IBDであるクローン病にしても、潰瘍性大腸炎にしても、体調に波がある方がほとんどのようです。

それゆえ、(治療・手術)入院⇒退院をしても数ヶ月や1年ほどで再入院というケースもあります。仕事や家事、勉強などで無理をしたり、無理な食生活を送ったり・・・原因は様々ですがIBDはその繰り返しという側面を持っています。

私自身も体調に波があり、時折食事をセーブしてラコールやスポーツドリンクだけで日々を送ることもあります。その時はCRPも高く医師に要注意と診断されることもあります。しかし、食べたいのをちょっと我慢してみると、CRPもグーンと下がり、それでいてアルブミンやヘモグロビンの状態も維持することも出来たりします。

先日もCRPが4.3ほどあったものが、食事制限だけで0.3まで下がりました。「ちょっと体調がおかしいな・・・」と感じていたので、青汁やラコール・スポーツドリンクやドリンクゼリーを中心に2週間ほど過ごした結果です。

食欲というのは、もしかしたら私たち人間の中で一番強い欲求かも知れませんよね。だから体調が芳しくなくても中々我慢できないことも多いかも知れませんが、この我慢は「再び美味しいものを美味しく食べるための我慢」ですから、ほんのちょっとだけセーブしてみる・・・そしてその中で楽しみを見つけてみる・・・という考え方も必要なのかも知れませんよね。

スポンサードリンク

このページのトップヘ