クローン病・潰瘍性大腸炎の食事と生活

クローン病患者による、クローン病と潰瘍性大腸炎(炎症性腸疾患、総称IBD)に関するブログです。主に食事療法・食べれるメニューの増やし方や治療法、入院・手術時の体験談や、日常生活についてについての情報を更新中です。

2015年05月

難病手帳は毎年更新となっておりますが、自治体によっては申請から発行まで数ヶ月(3~4ヶ月)かかるところもあります。

同病(クローン病・潰瘍性大腸炎などのIBD)の知人に尋ねてみたところ、「(申請から発行まで)2~3週間、かかっても1ヶ月ほどで届きますよ」という方が大多数・・・ん~、どうやら私の住む自治体はシステムが円滑に機能していないのかも知れません。

この件について厚生労働省に尋ねてみたところ「審査などは各都道府県によるもので、厚労省は関わっていない」とのこと。県庁に尋ねてみたところ「審査に時間がかかっている」という。

手帳の交付・発行が遅れれば、外来(受診)の際に実費で支払わなければならないので、患者にとっては大きな負担となります。もっと言うと、高額ゆえ「何のための助成制度なんだろう・・・」とガックリきますよね。 その都度「償還払い(しょうかんばらい)申請(治療費の払い戻し)」という手続きをしなければならないのですが、これには病院や薬局による証明書が必要になり、遠方へ通院の方は再度(病院・薬局へ)行かなければなりません。

ここが問題です。

難病ゆえ手帳を発行してもらっているもののはず、証明書類を取得するための費用である、交通費や証明書類費を更に(個人で)負担しなければならないというのは、「これは助成制度と言えるなのだろうか?」と疑問が残ります。

公費で治療費の助成をして頂いているゆえ、あまり文句も言えないものなのかも知れませんが、声をあげないと改善されることもありません。私の住む自治体は10年以上改善が見られません(発行まで通常2ヶ月半~4ヶ月以上かかる)ので、県・県会などに改善をお願いしている最中です。

私たち日本人は我慢することが美徳と考えがちですが、声をあげるところはあげていかないと良くならない・・・と思う昨今です。

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前回、「IBD患者でも食べられるカレーを考える(クローン病・潰瘍性大腸炎と食事)」と題し、カレーを工夫して食べる方法の体験例を挙げてみました。

他のIBD患者の方に伺っても、やはり「辛めのものは避けて・・・」といったように、時折カレーを召し上がっている方もいらっしゃるようです。

ただ、前回もお話ししたように、まずは体調や症状・何よりも担当医や栄養士と相談してみることをお勧めします。 

今回は新たなパターンをご紹介します。


ハウス 1歳ごろからの野菜カレー 100g(50g×2袋)

「なーんだ、1歳児のカレーかよ」と思った方もいらっしゃるかと思いますが、侮ることなかれ。何と!脂質が1食分1.1グラム。そして、何よりお子様向けのカレーだからこそ”香辛料少なめ、胃腸にやさしい”のです。

何より、小分けになっているので”ちょこっと食べたい”時に便利!!

「ちょっと味的に物足りないな・・・」という場合は、ウスターソースをちょっと足してみたり・・・と工夫次第ではかなり美味しく食べれます。 

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先日、カレーが食べたくなったので、ボンカレーを使って「カレーうどん」を作って食べてみました。



香辛料や影響を考え、使用したのはボンカレーゴールド甘口です。

茹でたうどんを器に入れ、ボンカレーにうどんつゆを少し混ぜたものを鍋で加熱し、うどんが入っている器へ・・・。

食べて見た感想ですが、甘口ゆえ物足りなさはありましたが、カレーを食べることができたということもあり大変満足でした。

IBD(炎症性腸疾患)には症状に個人差があるので、お勧めはできませんが、パッケージ裏の栄養成分を解析してみると一食分の脂質がなんと5.4グラムと少ないことと、カレーをうどんつゆで薄めたことで粘膜への影響を軽減できたこともあり、 検討材料としては(皆さんにとっても)参考になるものかも知れませんね。

私は基本的にあまり無理しないタイプなので、色々考えながら食事を楽しみたいと思います。 皆さんもご無理なさいませんように。

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