クローン病・潰瘍性大腸炎の食事と生活

クローン病患者による、クローン病と潰瘍性大腸炎(炎症性腸疾患、総称IBD)に関するブログです。主に食事療法・食べれるメニューの増やし方や治療法、入院・手術時の体験談や、日常生活についてについての情報を更新中です。

2018年03月

3月1日付け、毎日新聞に「難病カフェ」に関する記事が掲載されておりました。
>>記事はこちら。

今まで、各地でそういった取り組みは報じられて来ましたが、まだまだ全国に広がっている訳でもなく、「もっと場所が近かったら」
という声も少なからずあったようです。

「難病患者」という立場から、それを引け目に感じて声をあげられない人も多いかも知れませんし、それゆえ悩みを抱えたまま孤立してしまうケースも・・・

だからこそ、こういった「難病カフェ」により悩みの共有や、一時的な憩いの場はこれからの私たちにとって必要かも知れません。

ただ、身近なところでそういった仲間がいる場合は、無理に参加する必要もありませんし、「そもそも、そういった場にさえ行きたくもない」という人もいるでしょう(入院していて、大多数がそういったタイプ=他人とは挨拶すらしたくない・・・の方でした)。

それでも自身の生活(心身共に)保てるのなら、何もいうことはありませんが、特に心の部分に以上を感じているならば、カウンセリングを受けたり、こういった場に足を運んでみるのも良いかも知れませんよね。

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クローン病患者の間では比較的有名な薬品「イムラン」。これは瘻孔(ろうこう)などの治療に用いられております。また、ヒュミラやレミケードとは異なり、イムランの場合は飲み薬(錠剤)となっています。

通常、4週目あたりから効きはじめると考えられているようですが、8週目~9週目から効きはじめるというケースもありますので、その辺りは主治医に症状をしっかりと伝えて相談したほうが良さそうです。

ただ、こういった「免疫を調整・抑制する薬」の場合は副作用も懸念されます。感染症にかかりやすくなるというものが一般的ですが、特に風邪やインフルエンザの流行時期には気をつけていきたいところです。

血液検査の数値や症状次第では服用が中止されることもあり(知人の体験談による)ますので、その辺りも主治医によく伺ってみることが大切です。

以上、私自身の体験談を中心にお話してきましたが、効き目などには個人差がありますし、必ず効くというものでもありませんので、前述にあるように医師によくご相談下さいね。

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