クローン病・潰瘍性大腸炎の食事と生活

クローン病患者による、クローン病と潰瘍性大腸炎(炎症性腸疾患、総称IBD)に関するブログです。主に食事療法・食べれるメニューの増やし方や治療法、入院・手術時の体験談や、日常生活についてについての情報を更新中です。

2018年04月

テーマに「コツ」と書いてしまいましたが(笑)、私が気づいたこと、そうしたことで気分的に楽に過ごせたことを中心に記述していきたいと思います。

あくまでも個人的な感想・体験なので、ご参考程度になさってくださいね。

また、痛みなどが強い場合は当てはまらないこともございますので、その辺も臨機応変に受け取っていただければ幸いです。

入院中、「検査をしてみなければ、治療方針がわからない」とか「手術するのは決まっているけど、未定である」という“待ちの状態”ってありますよね。

そういうときは気分的にも“うつうつ”してしまうものです。

あくまでも私の場合はですが、廊下を歩くようにしております。すると職員の方や看護師さん、医師(先生方)、同じ病棟の患者さん、面会の方々・・・様々な人に出会います。

会釈をして通り過ぎるわけですが、それが声をだした挨拶になり、ちょっとした会話になり、世間話や情報交換(患者間の場合)に発展することが多々あります。

IBDで入院生活を経験している方はご存知かもしれませんが、入院や手術経験が複数回になるケースもあります。すると病院で顔を覚えてくれている方もいらっしゃるので、それがちょっとした気休めになることもあります。

毎回違う所で、知らない人ばかりの病院で療養生活を送るよりはずっとマシですしね!

腸閉塞の場合も、術後の場合も、基本的に「経過良好のために」“歩く”ということが治療法の一環になってきます。詳しいことにつきましては、医療従事者の指示を仰ぐとして、無理のない程度に歩くことで気分を前向きにすることが可能になってきました(私個人としては)。

中には「私は一時ストーマにして、今回閉じたから、余った装具を差し上げます」といったように、親しくなった患者間同士でそういったやりとりが見られることもありますし。

気が合えば、連絡先を交換したり、退院後にも一緒に食事やお茶、買い物に出かけたりと「友人関係にまで発展する」ということもあります。

ややもすると「難病」となると、気持ちが塞ぎがちです。私もそういう時期はありましたし、今でも(一人でいるとき)そんな気分にならないとも限りません。ですが、同じ悩みを持つもの同士、色々声をかけてくれる仲間がたくさんいてくれるというのは、大きな励みになっています。

自身の性格に合った仲間づくり、大切です。 

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思考に気をつけなさい。それは言葉になるから。 言葉に気をつけなさい。それは行動になるから。 行動に気をつけなさい。それは習慣になるから。 習慣に気をつけなさい。それは性格になるから。 性格に気をつけなさい。それは運命になるから。 (マザー・テレサ 名言)

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最近では多くのIBD患者の方が「ヒュミラ」を使用しているようです。

免疫抑制剤で、強い作用をもたらすものなので、製薬会社でもサポート体制がしっかりしていて、使用方法や保存方法などについては小冊子を病院で渡されるのですが、製薬会社でも「薬について」のお尋ねは可能です。

ただ、使用用量の指導などについては、法令により主治医にのみ許されているようですので、その辺りはお間違いのないようにしたいものです。

基本的に最初は病院で教わって、その後に自宅で自己注射するものなのですが、保存に際しての温度管理には留意しておきたいところです。

また、使用間隔なども決められていますので、ちょっとでも間隔がズレてしまう場合も医師・病院へ問い合わせてみる必要があります。

病気の症状には個人差があるので、慣れても自己診断・判断にならないよう、慎重にいきたいですね。


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