平成27年に入り、この度の医療に関連する法改正により、難病手帳の内容も大きく変わりましたね。

以前の難病手帳は紙片一枚にまとめられたとてもコンパクトなものでしたが、今回は折りたたまないと収められないほどの大きさ。付随したものもあるので、きれいな状態を維持するのも大変(?)のような気がします。

さて、内容を確認してみて驚かれる方も少なくなかったと思いますが、難病指定になった疾病数といいますか、その数が増加したこともあり、一つの疾病につき一ヶ月にかかる治療関連費の上限が増加されました。

中でも、ヒュミラやレミケードを使用した治療にあたっている方は、おそらく上限いっぱいに請求されることになりそうです(多くの知人との話の内容による)。

病気の状態・所得の状況によりその上限額は個人差があるものですが、薬の費用は治療費に比べてかなりかかるので、今まで「(入院などによりちょっと薬ががさばってきたなぁ・・・」と感じている方は、ちょっと整理して処方して頂く薬の数を加減して頂くことも大切かと思います。
 
この時代、この国に存在する難病・治療が難しい病気を抱えている、他の患者様のことを思えば、難病指定・国の補助を少しでも受けられることは恵まれていることかも知れませんが、何らかの方法(自助・共助・公助すべてを含む)でこの負担を軽減出来たら・・・と思う今日この頃です。

ちなみに、アメリカでは治療の研究も含めた費用を患者皆でファンドレイジング(必要な活動のための費用などを、個人や法人、政府などから集めること)したりすることも盛んです。

詳しくはCCFA(IBDに関するアメリカの主要団体)を検索してみるとおわかりになるかと思います。

そういえば以前、私の知人がイベントに参加して下さったおかげで、CCFAの関係者の方から私の元へ激励の意味も込めたメールを頂いたことがあります。

そのメールを読んで、「国の違いはあっても、励ましや思いやりの架け橋はワールドワイドなんだなぁ・・・」と込み上げるものがありました。 近い将来、私自身もそういった活動が出来れば・・・と考えております。


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