難病手帳は毎年更新となっておりますが、自治体によっては申請から発行まで数ヶ月(3~4ヶ月)かかるところもあります。

同病(クローン病・潰瘍性大腸炎などのIBD)の知人に尋ねてみたところ、「(申請から発行まで)2~3週間、かかっても1ヶ月ほどで届きますよ」という方が大多数・・・ん~、どうやら私の住む自治体はシステムが円滑に機能していないのかも知れません。

この件について厚生労働省に尋ねてみたところ「審査などは各都道府県によるもので、厚労省は関わっていない」とのこと。県庁に尋ねてみたところ「審査に時間がかかっている」という。

手帳の交付・発行が遅れれば、外来(受診)の際に実費で支払わなければならないので、患者にとっては大きな負担となります。もっと言うと、高額ゆえ「何のための助成制度なんだろう・・・」とガックリきますよね。 その都度「償還払い(しょうかんばらい)申請(治療費の払い戻し)」という手続きをしなければならないのですが、これには病院や薬局による証明書が必要になり、遠方へ通院の方は再度(病院・薬局へ)行かなければなりません。

ここが問題です。

難病ゆえ手帳を発行してもらっているもののはず、証明書類を取得するための費用である、交通費や証明書類費を更に(個人で)負担しなければならないというのは、「これは助成制度と言えるなのだろうか?」と疑問が残ります。

公費で治療費の助成をして頂いているゆえ、あまり文句も言えないものなのかも知れませんが、声をあげないと改善されることもありません。私の住む自治体は10年以上改善が見られません(発行まで通常2ヶ月半~4ヶ月以上かかる)ので、県・県会などに改善をお願いしている最中です。

私たち日本人は我慢することが美徳と考えがちですが、声をあげるところはあげていかないと良くならない・・・と思う昨今です。


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