私自身、何度か入院・手術を経験してきました。今回はその中で学んだこと、知ったことなどについてお話していきます。

私の場合はIBDを専門に扱う科のある病院へ(紹介状を経て)通院しておりましたので、体調が悪くなった時も同じ病院・病棟への入院となりました。

それゆえ、医師・看護師さんも臨床経験が豊富な方が多く、「尋ねれば何でも教えてくれる」という感じでした。そこにはインターネットには書いていないことなども数多く含まれ、「やっぱり現場で、専門家から教えていただくことが大切」であることを実感しました。

ここでの記事も、あくまでも参考程度に留めて頂きたいのですが、ネット記事・SNSに含まれている情報の中には”正しくないもの”も少なくありません。参考にするならば、病院や研究機関・薬剤関連会社など専門機関から発せられている情報の方が信憑性があります。

この病気の特徴として「症状に個人差がある」ということが一つの理由です。

IBD患者の日常の中で、”食事療法”が一般的で「脂質・食物繊維の多いものは避ける」というのはよく知られていることですが、SNSにあげられている患者さん情報の中には「毎日揚げ物、肉類」という人も稀に見られます。

それを見たほかの患者さんが「あ、このくらいなら大丈夫なんだ?」と思ってしまうことはとても危険なことだと思います。

話は本線に戻りますが、入院生活で食事が開始されると、IBD患者の状態に沿った食事内容が提供されてきます。そういったものがSNSでアップされている場合はとても参考になります(病院によっては低残渣食というものが提供されない、一般食ところもありますので、ご注意を)。

過ごし方においても、倫理感に乏しい(周りに迷惑をかける、医療に協力的ではない)患者さんに対しては病院側が医療を拒否できる権利を有しておりますので、通院・入院時においては病院側の指示に従うことがとても大切です。

とはいえ、あくまでも患者さんの立場に立ったものなので、疑問点などがあったら看護師さんなどを通して聞いてみることが一番です。

多少は重複するかも知れませんが、療養生活をしていく上で、今後も私自身が気づいたこと、思ったことなどを発信していきます。

最後に…

希少性、難病がゆえに、中々知人・友人にご相談できない方も多く見受けられます。何度も入退院を繰り返していくうちに、心がしんどくなることがあるかと思いますが、そういった時は無理せずにゆっくりと療養なさることが一番かと思います。


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