クローン病・潰瘍性大腸炎の食事と生活

クローン病患者による、クローン病と潰瘍性大腸炎(炎症性腸疾患、総称IBD)に関するブログです。主に食事療法・食べれるメニューの増やし方や治療法、入院・手術時の体験談や、日常生活についてについての情報を更新中です。

カテゴリ: 通院・外来・検査

IBD患者の多くは定期的に通院されていると思うのですが、大きな病院へ通っている方も多いと思われます。当然費やす時間も多い・・・そんな時、皆さんは食事はどのようにされているのでしょう・・・

ということで、今回は私の場合をお話していきます。

病院の近くのコンビニや、食堂、レストラン、カフェetc...色々選択肢はありますが、IBD患者にとって「食べれるもの」ってやっぱり少ないですよね。弁当といえば揚げ物が多いし、レストランも洋食(ハンバーグやステーキなどの肉系)ばかり・・・これじゃ食べるものが見つからない。

私の場合はそば屋(サラっとした更科系)か、和食(メニューをあらかじめ調べておいて食べれるものがあるところ)、イタリアン(これも同じくサッパリと食べれるものがあるところ)が多いです。 うどん店は腸閉塞以降行かなくなりました(食べれるものは症状や個人差によって異なります)。

それでも時間帯や混み具合、都合などでお店では食べれないこともあります。そんな時は「デパ地下」で探します。その選択肢は限りなく多いので、コンビニの比ではありません。ちょっとお高いですが、そこは日ごろ慎ましやかに暮らしている私たち、こういう時くらい贅沢しちゃいましょうと(笑)

例えば・・・お惣菜売り場で「鰆の西京焼き」とか最高じゃないですか。普段ガマンをしているわけですから、こういう時に好きなもの(支障がない範囲で)を食べて発散すると☆

それらをデパートの片隅や、病院の休憩スペースで食べます。周りの目なんて気にしません。私たちにとっては「一食入魂」、大切な栄養摂取の時間ですから。
 
時折、青魚に多い「押し寿司」を食べることもあります。酢でしっかりしめてあるし、青魚は炎症を抑える作用があるというし(一応、医師や栄養士に相談してみてくださいね)。 

こういったものを購入するときも、ドラマ「孤独のグルメ」風に自身の中で中継しながら(笑)楽しんでやっています。私は料理もするので、その辺は面白く過ごしています。 

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皆さんこんにちは。久々の更新になります。実は、イレウス(腸閉塞)をきっかけに、5週間ほど入院しておりましたので、更新が滞っておりました。

今回、あらためて学んだことが大変多く、入院中もたくさんの気づきがありましたので、今後頻度を上げつつ更新していきたいと思います。

主に・・・

1、どういった治療が行われるか。
2、手術後の過ごし方(痛みとの付き合い方)
3、食事について。
4、心について(不安、悩み)
5、ラコール、エレンタールについて。
6、ストーマについて。


などについて語っていきたいと思っています。今回特に感じたのは、「心」「気持の持ち方」の問題です。

同病の患者同士、本当は・本心は色々相談し合いたいのに出来ない・・・という人の多さに驚きました。 声を出して語り合えば、少しでも悩み・不安は軽減されます。それをしたくでも出来ない・・・そういった声も多く聞きました。

病気の悩みは、病気を経験した人にしかわからないことも多いです。それゆえ患者会なども必要になってくるのですが、中には一人一人の主張が強すぎて長続きしない・・・そういった団体も少なくありません。

また、こういったネット情報ではネガティブなものの方が圧倒的に多く、「いかに楽しく過ごすか」「生活の質について」語られる記事は少ないように思われます。

ちょっと真面目に書いちゃいましたが(笑)、IBD患者の多くは「真面目」「頑張り屋」が多いのを痛感した入院生活でした。

ストレスが大きく影響する
ということも知りました。そういったことも含め、今後は更新して行きます。 

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IBD患者にとって、またIBDそのものは色んな症状があるので、IBD外来以外の診療科にかかる方も少なくないと思います。

例えば日々の定期健診の中で、血液検査において肝臓や膵臓の数値に異常が見られたりして「それでは他の診療科で診てもらいましょう」となったとしても、それがIBDとの関連があるのとないのとでは会計にも大きく影響してきます。

関連あり・・・公費対象となるので、負担はさほどかからない。

関連なし・・・実質上実費となります(社保・国保における負担分)。


私自身、慢性の膵炎が確定するまでは「関連なし」で支払いをしておりましたが、それがクローン病との関連も考えられることから、「関連あり」に。するとそれまでの支払い分が(公費負担を除いた分)還付されました。

難病患者にとって、通院代・治療代・入院費などは本当に大変なものです。それゆえ「知っておいたほうが良いシステム」は把握しておく必要があります。

私も他の患者さんから「関連あるかも知れないから、会計や担当医と相談したほうが良い」というアドバイスもあって、このように切り抜けることができました。

このブログを訪れた、難病をかかえる皆様・ご家族の方々にとって参考になれば幸いです。


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