クローン病・潰瘍性大腸炎の食事と生活

クローン病患者による、クローン病と潰瘍性大腸炎(炎症性腸疾患、総称IBD)に関するブログです。主に食事療法・食べれるメニューの増やし方や治療法、入院・手術時の体験談や、日常生活についてについての情報を更新中です。

カテゴリ: 難病仕事・難病恋愛・難病人間関係・難病悩み

難病であるなしに関わらず、病気やケガは心にも影響を与えますね。

ちょっとした症状があると、
「これ大丈夫かな?」と敏感になってしまったり…後になって大したことがないと分かることもありますが、軽視・看過できないこともあるので、その都度(予約外などで)病院へ行くことも大切になってきますが。

とかく痛みが伴うと、その症状と向き合わざるを得ないですが、そうでない時は、
「あまり病気と向き合い過ぎない」ということも大切かと思います(あくまでも私の体験から)。

”病気である”
それだけでも心は常に葛藤を繰り返しています。無意識のうちに気持ちがつらくなってしまうんですよね。なので”心のケア”ってすごく大事だなって思うことが多いです。

私の知人で同病の仲間の一人は「自分が病気であることを認めていない」という捉えかたをしています。その人は体調的にも比較的順調で、ここ数年は定期外来のみとなっています。

その仲間から学んだこともあり、「向き合い過ぎない=心を頑張らせすぎない」という捉えかたをするようになりました。

もともと私は気持ちを外へ向ける習慣があるようで、度重なる入院や手術で一時的に悩むことはありましたが、それが長期化することは今のところありません。

さすがに短期の間に複数回手術したり、その間慣れない在宅点滴をしている時はナイーブになったりしましたが、ある程度慣れてくると点滴をバッグに入れて外出したりしました。後になって「あれは大事だったな」と思えるようになりましたが。

病気の捉えかた、気持ちの持ち方は人それぞれです。私の考え方が全てだとは思いませんし、他にも良い方法はたくさんあるのでしょうけど、ただでさえ難しい病気なのに、それ以上に自分を頑張らせようだなんて大変ですもんね。

家庭の事情、仕事の事情等々ありますが、少しは自身に余裕を持たせてあげること、そして悩みのツボにハマる前に、それを話せる仲間を持つことも大切かなと思いました。

心に関しては、仲間内でも悩んでいる人が多いこともあるので、時々投稿していきたいと思います。


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難病と恋愛、結婚・・・このテーマは随時取り上げていきたいと思っている中で、

「持病があると恋愛・結婚できないのかな…」

そう悩む人は少なくないみたいです。むしろ多いようにも見受けられます。

かくいう私も独身ですが(笑)

もちろん、入院している期間に多くの方々とお会いして分かったことは、過半数の患者さんはご結婚されているという点。それは男女問わず。

しかも、お二人・ご家族で色々乗り越えてきたからでしょうか、とても素敵なご夫婦が多いです。私はあきらめつつも、そういった出会いを通して憧れの念を抱くこともありました。

独身の患者さんの中には、

「持病があるから…」
「病気になるとやっぱりねぇ…」
という声も少なからず聞きます。

でも、お会いして話す印象では素敵な方ばかりなんですけどね、こればかりは”病気があるから”というのではなく”縁なんだ”という感じがしてきます。

個人的な意見なんですが、

「この方、イケメンなんだけどな…」
「美人なんだけどな…」
「優しいし、性格良いんだけどな…」
という方々がほとんどでしたので。

もちろん、現代の傾向として条件を重視する人がいるのも否定はしませんし、今後その傾向は強くなっていくのかな…という懸念も感じています。

とはいえ、あきらめるとまではいかなくとも、希望を抱きつつ、出来る仕事をしつつ、ちょっとずつ一歩ずつ歩みながら、前を向く生き方・・・その方が日々を楽しむ上で良いのでは?と思っております。

毎日、恋愛や結婚のことばかり考えて悶々と(?)するよりも、色んな人に会いつつ、自分から動きつつ・・・出来ることをしていく・・・そんな中で運命も動かす(命を運ぶ…運命とは能動態ですから)という流れになっていけばいいですよね。

どうしても結婚にこだわりたければ、そういったサービス・システム・イベントもありますし、悲観的になるのも、あきらめるのも良くないですから。


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3月1日付け、毎日新聞に「難病カフェ」に関する記事が掲載されておりました。
>>記事はこちら。

今まで、各地でそういった取り組みは報じられて来ましたが、まだまだ全国に広がっている訳でもなく、「もっと場所が近かったら」
という声も少なからずあったようです。

「難病患者」という立場から、それを引け目に感じて声をあげられない人も多いかも知れませんし、それゆえ悩みを抱えたまま孤立してしまうケースも・・・

だからこそ、こういった「難病カフェ」により悩みの共有や、一時的な憩いの場はこれからの私たちにとって必要かも知れません。

ただ、身近なところでそういった仲間がいる場合は、無理に参加する必要もありませんし、「そもそも、そういった場にさえ行きたくもない」という人もいるでしょう(入院していて、大多数がそういったタイプ=他人とは挨拶すらしたくない・・・の方でした)。

それでも自身の生活(心身共に)保てるのなら、何もいうことはありませんが、特に心の部分に以上を感じているならば、カウンセリングを受けたり、こういった場に足を運んでみるのも良いかも知れませんよね。

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