難病であるなしに関わらず、病気やケガは心にも影響を与えますね。

ちょっとした症状があると、
「これ大丈夫かな?」と敏感になってしまったり…後になって大したことがないと分かることもありますが、軽視・看過できないこともあるので、その都度(予約外などで)病院へ行くことも大切になってきますが。

とかく痛みが伴うと、その症状と向き合わざるを得ないですが、そうでない時は、
「あまり病気と向き合い過ぎない」ということも大切かと思います(あくまでも私の体験から)。

”病気である”
それだけでも心は常に葛藤を繰り返しています。無意識のうちに気持ちがつらくなってしまうんですよね。なので”心のケア”ってすごく大事だなって思うことが多いです。

私の知人で同病の仲間の一人は「自分が病気であることを認めていない」という捉えかたをしています。その人は体調的にも比較的順調で、ここ数年は定期外来のみとなっています。

その仲間から学んだこともあり、「向き合い過ぎない=心を頑張らせすぎない」という捉えかたをするようになりました。

もともと私は気持ちを外へ向ける習慣があるようで、度重なる入院や手術で一時的に悩むことはありましたが、それが長期化することは今のところありません。

さすがに短期の間に複数回手術したり、その間慣れない在宅点滴をしている時はナイーブになったりしましたが、ある程度慣れてくると点滴をバッグに入れて外出したりしました。後になって「あれは大事だったな」と思えるようになりましたが。

病気の捉えかた、気持ちの持ち方は人それぞれです。私の考え方が全てだとは思いませんし、他にも良い方法はたくさんあるのでしょうけど、ただでさえ難しい病気なのに、それ以上に自分を頑張らせようだなんて大変ですもんね。

家庭の事情、仕事の事情等々ありますが、少しは自身に余裕を持たせてあげること、そして悩みのツボにハマる前に、それを話せる仲間を持つことも大切かなと思いました。

心に関しては、仲間内でも悩んでいる人が多いこともあるので、時々投稿していきたいと思います。