クローン病・潰瘍性大腸炎の食事と生活

クローン病患者による、クローン病と潰瘍性大腸炎(炎症性腸疾患、総称IBD)に関するブログです。主に食事療法・食べれるメニューの増やし方や治療法、入院・手術時の体験談や、日常生活についてについての情報を更新中です。

カテゴリ: 難病の診断・治療・研究

クローン病・潰瘍性大腸炎と肛門疾患(痔ろう・直腸狭さく)は密接な関係にあるようで、私も、周りの患者仲間も悩まされている症状の一つです。

当初、「IBD患者の中で、肛門疾患に悩まされる人はどのくらいいるのだろうか?」と(ネット経由で)ある病院のデータを閲覧していたところ「2割ほど」とのこと。これは完全な間違いです(個人的見解)。

以上の例はともかくとして、統計データと実際は大きな開きがあることも確かです。

ネットのデータ情報の正確さはどの程度が知る由もないですが、IBDの専門病棟に入院していると、ほとんどの方が肛門疾患の経験があるように見受けられました。 

患者間での会話、各部屋での情報等を通して考えれば、わかることです。

私の担当医(執刀医)がおっしゃっていましたが「インターネットの情報はネガティブなものが多かったり、間違ったものも多いから閲覧しないほうがよい」とのこと。

それを言ってしまうと私が記載している情報は?(笑)となってしまいますが、これらもまた一見解として閲覧して頂ければと思います(IBDも症状に個人差がありますので)。

ともあれ、肛門疾患に悩まされている方は担当医と共に、専門医・専門病院での治療もお考えになるとよいと思います。ちなみに私の場合、肛門科の病院とIBD科のある病院の医師同士が連携してくれる形でよかったです。

治療法や手術方法も進化してきておりますので、より有効なものが見つかるかも知れませんし。 

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クローン病にしても、潰瘍性大腸炎にしても、診断されたばかりの頃って「どうしたらいいんだろう?」と不安にさいなまれることも多いと思います。

専門科がある病院では医師や薬剤師、栄養士などに相談することが可能ですが、そうでない地域も多いため(私も同様で、遠方へ通っています)、何かと不便ですよね。

以前から記事にしていることですが、そういったことを解消するために患者間の連携を大切にすると良いと思います。 

入院は出来ればしないほうが良いですが、入院してしまったら同部屋の患者さんや同じ病棟の患者さんと挨拶くらいは交わすわけですから、次第にそういった話にもなってくると思います。

同じIBDでもクローン病と潰瘍性大腸炎とでは若干異なりますが、根本的な部分では似通ったところもあるので、共感・共有できることも多いです。

このようにどうせ入院するなら何かを得て退院していきたいものですよね。

だからと言って連絡先を交換する必要もありませんし、交換しても連絡を取り合うようになるのは最初のうち。次第にお互いがお互いの生活に戻っていくため、疎遠になっていくものですから(苦笑)。

ネット上の情報(この記事も含む)だけだと、知りたい情報にたどり着けないこともありますし、個人差もあるので詳しく聞くこともできませんし・・・

私は幸い、たまーにですが連絡、情報交換をする同病の患者さんがいるので、大変助かっております。通う病院も専門科があるため、外来時に知人(入院時に知り合った方)に合うことも少なくありません。

このように連絡先を知らなくても情報交換をすることも出来ます。もっともシャイな方もいらっしゃると思いますので、そういった場合は医師に遠慮せずに色々尋ねることをおすすめします。話しづらかったら看護師さんにも。臨床経験豊富な看護師さんは頼りになりますヨ! 

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先日、ある記事を目にしましたので、その点について今回は述べたいと思います。

有名人でもクローン病や潰瘍性大腸炎の患者さんもいらっしゃるのですが、そのニュースの内容が・・・
「~さん(有名人)は数年前にクローン病に感染し・・・」

ん?感染?ちゃうやろ!!(※クローン病や潰瘍性大腸炎は伝染病ではないので感染しません

ネットニュースの記者(とでも言うのか)の多くは門外漢(専門知識のない人)が多い。それゆえ間違った情報が多く流れています。

一方、有名新聞においてはある程度情報を精査してから配信されるため、割と間違いが少ない(とはいえ、年間数百件のお詫び・訂正記事がある)。

クローン病や潰瘍性大腸炎をはじめ、見知らぬ病気や難病患者となった方の多くは、その病気に関して詳しく知りたいがためにインターネットで検索をするケースが多いですよね。私もそうでした。

しかし、そういった関連記事にも誤りが多くあることを予め知っておく必要があると思います。

私の担当医もまた、「ネット情報は間違った記事や、ネガティブなものが多いので、あまり見ないように」とおっしゃっていましたから。 

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