クローン病・潰瘍性大腸炎の食事と生活

クローン病患者による、クローン病と潰瘍性大腸炎(炎症性腸疾患、総称IBD)に関するブログです。主に食事療法・食べれるメニューの増やし方や治療法、入院・手術時の体験談や、日常生活についてについての情報を更新中です。

カテゴリ: クローン病・潰瘍性大腸炎の治療費・助成金制度

IBD患者にとって、またIBDそのものは色んな症状があるので、IBD外来以外の診療科にかかる方も少なくないと思います。

例えば日々の定期健診の中で、血液検査において肝臓や膵臓の数値に異常が見られたりして「それでは他の診療科で診てもらいましょう」となったとしても、それがIBDとの関連があるのとないのとでは会計にも大きく影響してきます。

関連あり・・・公費対象となるので、負担はさほどかからない。

関連なし・・・実質上実費となります(社保・国保における負担分)。


私自身、慢性の膵炎が確定するまでは「関連なし」で支払いをしておりましたが、それがクローン病との関連も考えられることから、「関連あり」に。するとそれまでの支払い分が(公費負担を除いた分)還付されました。

難病患者にとって、通院代・治療代・入院費などは本当に大変なものです。それゆえ「知っておいたほうが良いシステム」は把握しておく必要があります。

私も他の患者さんから「関連あるかも知れないから、会計や担当医と相談したほうが良い」というアドバイスもあって、このように切り抜けることができました。

このブログを訪れた、難病をかかえる皆様・ご家族の方々にとって参考になれば幸いです。


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難病手帳は毎年更新となっておりますが、自治体によっては申請から発行まで数ヶ月(3~4ヶ月)かかるところもあります。

同病(クローン病・潰瘍性大腸炎などのIBD)の知人に尋ねてみたところ、「(申請から発行まで)2~3週間、かかっても1ヶ月ほどで届きますよ」という方が大多数・・・ん~、どうやら私の住む自治体はシステムが円滑に機能していないのかも知れません。

この件について厚生労働省に尋ねてみたところ「審査などは各都道府県によるもので、厚労省は関わっていない」とのこと。県庁に尋ねてみたところ「審査に時間がかかっている」という。

手帳の交付・発行が遅れれば、外来(受診)の際に実費で支払わなければならないので、患者にとっては大きな負担となります。もっと言うと、高額ゆえ「何のための助成制度なんだろう・・・」とガックリきますよね。 その都度「償還払い(しょうかんばらい)申請(治療費の払い戻し)」という手続きをしなければならないのですが、これには病院や薬局による証明書が必要になり、遠方へ通院の方は再度(病院・薬局へ)行かなければなりません。

ここが問題です。

難病ゆえ手帳を発行してもらっているもののはず、証明書類を取得するための費用である、交通費や証明書類費を更に(個人で)負担しなければならないというのは、「これは助成制度と言えるなのだろうか?」と疑問が残ります。

公費で治療費の助成をして頂いているゆえ、あまり文句も言えないものなのかも知れませんが、声をあげないと改善されることもありません。私の住む自治体は10年以上改善が見られません(発行まで通常2ヶ月半~4ヶ月以上かかる)ので、県・県会などに改善をお願いしている最中です。

私たち日本人は我慢することが美徳と考えがちですが、声をあげるところはあげていかないと良くならない・・・と思う昨今です。

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平成27年に入り、この度の医療に関連する法改正により、難病手帳の内容も大きく変わりましたね。

以前の難病手帳は紙片一枚にまとめられたとてもコンパクトなものでしたが、今回は折りたたまないと収められないほどの大きさ。付随したものもあるので、きれいな状態を維持するのも大変(?)のような気がします。

さて、内容を確認してみて驚かれる方も少なくなかったと思いますが、難病指定になった疾病数といいますか、その数が増加したこともあり、一つの疾病につき一ヶ月にかかる治療関連費の上限が増加されました。

中でも、ヒュミラやレミケードを使用した治療にあたっている方は、おそらく上限いっぱいに請求されることになりそうです(多くの知人との話の内容による)。

病気の状態・所得の状況によりその上限額は個人差があるものですが、薬の費用は治療費に比べてかなりかかるので、今まで「(入院などによりちょっと薬ががさばってきたなぁ・・・」と感じている方は、ちょっと整理して処方して頂く薬の数を加減して頂くことも大切かと思います。
 
この時代、この国に存在する難病・治療が難しい病気を抱えている、他の患者様のことを思えば、難病指定・国の補助を少しでも受けられることは恵まれていることかも知れませんが、何らかの方法(自助・共助・公助すべてを含む)でこの負担を軽減出来たら・・・と思う今日この頃です。

ちなみに、アメリカでは治療の研究も含めた費用を患者皆でファンドレイジング(必要な活動のための費用などを、個人や法人、政府などから集めること)したりすることも盛んです。

詳しくはCCFA(IBDに関するアメリカの主要団体)を検索してみるとおわかりになるかと思います。

そういえば以前、私の知人がイベントに参加して下さったおかげで、CCFAの関係者の方から私の元へ激励の意味も込めたメールを頂いたことがあります。

そのメールを読んで、「国の違いはあっても、励ましや思いやりの架け橋はワールドワイドなんだなぁ・・・」と込み上げるものがありました。 近い将来、私自身もそういった活動が出来れば・・・と考えております。

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