クローン病・潰瘍性大腸炎の食事と生活

クローン病患者による、クローン病と潰瘍性大腸炎(炎症性腸疾患、総称IBD)に関するブログです。主に食事療法・食べれるメニューの増やし方や治療法、入院・手術時の体験談や、日常生活についてについての情報を更新中です。

カテゴリ: IBDと入院生活

私自身、何度か入院・手術を経験してきました。今回はその中で学んだこと、知ったことなどについてお話していきます。

私の場合はIBDを専門に扱う科のある病院へ(紹介状を経て)通院しておりましたので、体調が悪くなった時も同じ病院・病棟への入院となりました。

それゆえ、医師・看護師さんも臨床経験が豊富な方が多く、「尋ねれば何でも教えてくれる」という感じでした。そこにはインターネットには書いていないことなども数多く含まれ、「やっぱり現場で、専門家から教えていただくことが大切」であることを実感しました。

ここでの記事も、あくまでも参考程度に留めて頂きたいのですが、ネット記事・SNSに含まれている情報の中には”正しくないもの”も少なくありません。参考にするならば、病院や研究機関・薬剤関連会社など専門機関から発せられている情報の方が信憑性があります。

この病気の特徴として「症状に個人差がある」ということが一つの理由です。

IBD患者の日常の中で、”食事療法”が一般的で「脂質・食物繊維の多いものは避ける」というのはよく知られていることですが、SNSにあげられている患者さん情報の中には「毎日揚げ物、肉類」という人も稀に見られます。

それを見たほかの患者さんが「あ、このくらいなら大丈夫なんだ?」と思ってしまうことはとても危険なことだと思います。

話は本線に戻りますが、入院生活で食事が開始されると、IBD患者の状態に沿った食事内容が提供されてきます。そういったものがSNSでアップされている場合はとても参考になります(病院によっては低残渣食というものが提供されない、一般食ところもありますので、ご注意を)。

過ごし方においても、倫理感に乏しい(周りに迷惑をかける、医療に協力的ではない)患者さんに対しては病院側が医療を拒否できる権利を有しておりますので、通院・入院時においては病院側の指示に従うことがとても大切です。

とはいえ、あくまでも患者さんの立場に立ったものなので、疑問点などがあったら看護師さんなどを通して聞いてみることが一番です。

多少は重複するかも知れませんが、療養生活をしていく上で、今後も私自身が気づいたこと、思ったことなどを発信していきます。

最後に…

希少性、難病がゆえに、中々知人・友人にご相談できない方も多く見受けられます。何度も入退院を繰り返していくうちに、心がしんどくなることがあるかと思いますが、そういった時は無理せずにゆっくりと療養なさることが一番かと思います。

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入院していると患者仲間の間で、よくこんな声を聞きます。

「忙しくしている看護師さんに悪くて、ナースコールが中々押せない」

その患者さんはトイレで下血しても、結局押せなかったそうです。
これでは危い・・・貧血やその他の理由で転倒してしまったりする可能性があります。

私たち日本人は特に「遠慮」というものをしてしまいます。それは時と場合によっては“美徳”でもありますが、病院内で体調が悪い時には遠慮は不要だと考えた方がいいと思います。

いざという時のために、トイレ・風呂場・デイルーム等々、あらゆるところに“ナースコール”が存在するのですから。

医療を受ける側(患者)施す側(医師・看護師さん)からしても、 症状が軽い状態で気づけた方が良いし、ナースコールを自ら押せる状態で診て頂いた方が良いですよね。

とはいえ、1日に(用もなく)何十回も押す“問題患者”もいますが、 これは良くありません。

病院はいわゆるサービス機関ではありませんので勘違いなきように。場合によっては医療を施してもらえなくなる可能性があるので。

これは救急車を呼ぶタイミングなどにも似ています。タクシー代わりに使用したり、別の用途で呼んだりすることが社会問題・ニュースともなっております。

「救急車が必要なのに呼べない人」
「ナースコールが必要なのに押せない人」

命に関わる問題だけに、私たち患者はもちろん、もう少し各所機関も真剣に取り組む必要があるようです。 

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LINE(ライン)。

多くの方が使用しておりますよね。その中でも「グループライン」を使って会話をするケースも増えてきています。

クローン病や潰瘍性大腸炎など、難病に関する話は中々友人・知人・家族ですら理解・共感してもらえないこともしばしば・・・

そういったこともあり、入院中に知り合った同病患者仲間同士でグループラインをする方も少なくないようです。

同じIBDといっても、症状には個人差があるので、対策的にすべて同じようにする必要はありませんが(このあたりは主治医に相談が一番)、「私はこんな風に工夫している」とか、「ストーマの張り付きが悪いんだけど、どうしたらいい?」と、オストメイト仲間に相談するという方法も。

ただ、こういったグループラインは同じ病棟で知り合い、顔を合わせて語り合い、一緒に歩いてきたからこそのつながり。

ネットで知り合うということは否定はしませんが、ある程度相手をわかった上でグループラインを作った方が情報シェアしやすいですし、信頼関係も生まれやすいということにもお忘れなく。

とはいえ、時間の経過や病状の安定、お互いの家庭・仕事のこともありますので、適度な距離感を保つことが長続きの秘訣かと思います。

厚生労働省指定の特定疾患ゆえ、付き合う期間が長くなる病気ですから、仲間とも末永く交流・情報交換していきたいものですよね。

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