従来(2014年まで)は、外来時や入院(退院時)の支払いの際に「難病手帳更新中です」と申し出れば、病院によっては支払いを次回(手帳が届いた際)へと繰り越すことができましたが、今回2015年度の法律改正によって出来なくなった様です。

先日私も外来日で通院してきた訳ですが、一時的ではありますが、通常の負担額となり医療費(薬代含む)で4万円程支払うことに・・・外来1回につきこの費用では経済的に大変ですよね。

このような場合、難病手帳が届いた際に、その立て替え分が返納される申請書類も同封されてくる訳ですが、それでまた数ヶ月かかることになります。

自治体(県など)によっては、難病手帳の申請~発行に至るまで3~4ヶ月要するところもあります。上記のように発行が通院・入院に間に合わない場合、莫大な費用を支払わなければならない(立て替えなければならない)これでは患者の多くの方は大変な思いをすることになる。

今回それを痛感したので、早速行政の方に陳情させて頂きました(社会福祉に力を入れている、公明党の方にお願いしたところ、「多くの患者様が大変な思いをされていることでしょうから」とすぐにご連絡を頂き、「早急に対策をとらせて頂きます」とのことでした・・・その後すぐに県庁担当者から確認の連絡が来ました)。

(あくまでも提案ですが)皆様も、手帳の発行が遅れているのであれば、県庁や保健所・知り合いの代議士さんに問い合わせたりするなど、行政に働きかけてみてはいかがでしょうか。

座して待ってるだけでは、何も変わらないと思うので。