クローン病・潰瘍性大腸炎の食事と生活

クローン病患者による、クローン病と潰瘍性大腸炎(炎症性腸疾患、総称IBD)に関するブログです。主に食事療法・食べれるメニューの増やし方や治療法、入院・手術時の体験談や、日常生活についてについての情報を更新中です。

タグ:難病と心の問題

今年、5週間ほど入院生活を送り、退院して間もない頃に友人からメールが。

「このところ連絡ないけど元気?」(友人)
と・・・
「ずっと入院生活を送っていたから連絡できずにごめんね」(私)
というと、
「最近(いきつけの店に)来ないし、連絡もないし、みんな怒ってる。外食できるようになったら連絡して来い!」(友人)
との事。

その友人とは長年の付き合いでしたが、お見舞いの言葉一つなくいきなりこのようなやり取りでしたので、返す言葉もなく、(以前から色々無理解な言動・行動に悩まされていたので)
「こういう連絡の仕方はストレスになるから・・・」と告げ、その友人との付き合いを終えることにしました。 

以上のように、私の周りにはこのような例がいくつかあります。
「もしかしたら、クローン病や潰瘍性大腸炎に限らず、難しい病気と向き合っている方々も、こういった人間関係で悩み苦しんでいる人もいるのかも知れない」と思い、今回このような事例を記述・公開することにしました。

もちろん、理解しようとしてくださる方々もおりますし、その方々のおかげで日々を送れていることもあるので、感謝の気持ちももちろんありますが、それ以上に病気への無理解に苦しむことの方が多いかも知れません。

食べ物に関するアレルギーをお持ちの方でも、そういった悩みに直面することもあるかも知れませんが、だからこそ同病の患者仲間や、患者会などのコミュニティ・コミュニケーションが大事だと思います。

そこで意見交換などをすることで、心の負担軽減を図ることもできるので、一人で悩まずに参加されてみてはいかがでしょうか。 

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皆さんこんにちは。久々の更新になります。実は、イレウス(腸閉塞)をきっかけに、5週間ほど入院しておりましたので、更新が滞っておりました。

今回、あらためて学んだことが大変多く、入院中もたくさんの気づきがありましたので、今後頻度を上げつつ更新していきたいと思います。

主に・・・

1、どういった治療が行われるか。
2、手術後の過ごし方(痛みとの付き合い方)
3、食事について。
4、心について(不安、悩み)
5、ラコール、エレンタールについて。
6、ストーマについて。


などについて語っていきたいと思っています。今回特に感じたのは、「心」「気持の持ち方」の問題です。

同病の患者同士、本当は・本心は色々相談し合いたいのに出来ない・・・という人の多さに驚きました。 声を出して語り合えば、少しでも悩み・不安は軽減されます。それをしたくでも出来ない・・・そういった声も多く聞きました。

病気の悩みは、病気を経験した人にしかわからないことも多いです。それゆえ患者会なども必要になってくるのですが、中には一人一人の主張が強すぎて長続きしない・・・そういった団体も少なくありません。

また、こういったネット情報ではネガティブなものの方が圧倒的に多く、「いかに楽しく過ごすか」「生活の質について」語られる記事は少ないように思われます。

ちょっと真面目に書いちゃいましたが(笑)、IBD患者の多くは「真面目」「頑張り屋」が多いのを痛感した入院生活でした。

ストレスが大きく影響する
ということも知りました。そういったことも含め、今後は更新して行きます。 

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