クローン病・潰瘍性大腸炎の食事と生活

クローン病患者による、クローン病と潰瘍性大腸炎(炎症性腸疾患、総称IBD)に関するブログです。主に食事療法・食べれるメニューの増やし方や治療法、入院・手術時の体験談や、日常生活についてについての情報を更新中です。

タグ:難病悩み

3月1日付け、毎日新聞に「難病カフェ」に関する記事が掲載されておりました。
>>記事はこちら。

今まで、各地でそういった取り組みは報じられて来ましたが、まだまだ全国に広がっている訳でもなく、「もっと場所が近かったら」
という声も少なからずあったようです。

「難病患者」という立場から、それを引け目に感じて声をあげられない人も多いかも知れませんし、それゆえ悩みを抱えたまま孤立してしまうケースも・・・

だからこそ、こういった「難病カフェ」により悩みの共有や、一時的な憩いの場はこれからの私たちにとって必要かも知れません。

ただ、身近なところでそういった仲間がいる場合は、無理に参加する必要もありませんし、「そもそも、そういった場にさえ行きたくもない」という人もいるでしょう(入院していて、大多数がそういったタイプ=他人とは挨拶すらしたくない・・・の方でした)。

それでも自身の生活(心身共に)保てるのなら、何もいうことはありませんが、特に心の部分に以上を感じているならば、カウンセリングを受けたり、こういった場に足を運んでみるのも良いかも知れませんよね。

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皆さんこんにちは。久々の更新になります。実は、イレウス(腸閉塞)をきっかけに、5週間ほど入院しておりましたので、更新が滞っておりました。

今回、あらためて学んだことが大変多く、入院中もたくさんの気づきがありましたので、今後頻度を上げつつ更新していきたいと思います。

主に・・・

1、どういった治療が行われるか。
2、手術後の過ごし方(痛みとの付き合い方)
3、食事について。
4、心について(不安、悩み)
5、ラコール、エレンタールについて。
6、ストーマについて。


などについて語っていきたいと思っています。今回特に感じたのは、「心」「気持の持ち方」の問題です。

同病の患者同士、本当は・本心は色々相談し合いたいのに出来ない・・・という人の多さに驚きました。 声を出して語り合えば、少しでも悩み・不安は軽減されます。それをしたくでも出来ない・・・そういった声も多く聞きました。

病気の悩みは、病気を経験した人にしかわからないことも多いです。それゆえ患者会なども必要になってくるのですが、中には一人一人の主張が強すぎて長続きしない・・・そういった団体も少なくありません。

また、こういったネット情報ではネガティブなものの方が圧倒的に多く、「いかに楽しく過ごすか」「生活の質について」語られる記事は少ないように思われます。

ちょっと真面目に書いちゃいましたが(笑)、IBD患者の多くは「真面目」「頑張り屋」が多いのを痛感した入院生活でした。

ストレスが大きく影響する
ということも知りました。そういったことも含め、今後は更新して行きます。 

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