クローン病・潰瘍性大腸炎の食事と生活

クローン病患者による、クローン病と潰瘍性大腸炎(炎症性腸疾患、総称IBD)に関するブログです。主に食事療法・食べれるメニューの増やし方や治療法、入院・手術時の体験談や、日常生活についてについての情報を更新中です。

タグ:IBD患者会

LINE(ライン)。

多くの方が使用しておりますよね。その中でも「グループライン」を使って会話をするケースも増えてきています。

クローン病や潰瘍性大腸炎など、難病に関する話は中々友人・知人・家族ですら理解・共感してもらえないこともしばしば・・・

そういったこともあり、入院中に知り合った同病患者仲間同士でグループラインをする方も少なくないようです。

同じIBDといっても、症状には個人差があるので、対策的にすべて同じようにする必要はありませんが(このあたりは主治医に相談が一番)、「私はこんな風に工夫している」とか、「ストーマの張り付きが悪いんだけど、どうしたらいい?」と、オストメイト仲間に相談するという方法も。

ただ、こういったグループラインは同じ病棟で知り合い、顔を合わせて語り合い、一緒に歩いてきたからこそのつながり。

ネットで知り合うということは否定はしませんが、ある程度相手をわかった上でグループラインを作った方が情報シェアしやすいですし、信頼関係も生まれやすいということにもお忘れなく。

とはいえ、時間の経過や病状の安定、お互いの家庭・仕事のこともありますので、適度な距離感を保つことが長続きの秘訣かと思います。

厚生労働省指定の特定疾患ゆえ、付き合う期間が長くなる病気ですから、仲間とも末永く交流・情報交換していきたいものですよね。

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入院生活が長くなると、顔見知りが自然と増えます。IBDの専門病棟や消化器科の専門病棟などがある病院では、自然と同病の患者と知り合う確率も高くなります。

他記事でお話ししたように、廊下やトイレなどでの挨拶から始まり、私自身、1度の入院で10人以上の患者さんと知り合いになります。時には廊下を歩きながら、時にはエレベータホールやデイルームなどで座って・・・同じ病気の悩みや食生活、その解決法やストレスの解消法、治療薬の効果の有無(体験談)などを語っていくと、得るものは多いです。

また、病気のことのみならず、料理の話や世間のトレンドの話、勉強や仕事、子育ての話など多岐に渡ります。

ここで私は何を申しげたいかというと、病院や自治体で推奨している「患者会」も大切なコミュニティですが、こうして病院内で築くことも可能であるということ。

しかも、入院中で時間をかけてじっくりと「フェイス to フェイス」で話してきた仲間だから、同病患者としてだけではなく、友人として付き合ってもいけるということです。

この病気、失うものは多いです。が、得るものも多いということに気づくには、やはり様々な視点角度を持つ「他者の存在」というのは欠かせないということなのです。

食事や日常生活を気をつけていても再燃する病気。逆に気をつけていなくても再燃しないこともあるほど、個人差のある病気でもあります。

それゆえ、私自身赤裸々にこうして自らの体験を綴っているわけですが、体調の波も、気持ちの波も、時には身を委ねて楽に生きてみてはいかがでしょうか。

同じ悩むでも、「共有して悩んでみる」とか、「悩むのではなく考えてみる、他人の知恵や体験を参考にしてみる」とか。 

退院後もグループラインやメールで情報交換をしてみるとか、飲食できる範囲で外で遊んでみるとか。

人間、人生って、何が一番面白いって「出会い」なのですから。そこからすべてが生まれて社会や経済へと発展していくのですから。「出会い」、大切にしましょう! 

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